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Die Alpha-ID ist eine fortlaufende, stabile, nichtsprechende Identifikationsnummer, die jedem Eintrag des Alphabetischen Verzeichnisses zur ICD-10-GM zugeordnet ist. Sie ermöglicht es, medizinische und alltagssprachliche Diagnosenbezeichnungen zu kodieren, stellt also Diagnosenkodes zur Verfügung. 2005 als Prototyp vom DIMDI herausgegeben, identifiziert der Alpha-ID-Kode jeden Eintrag des Alphabetischen Verzeichnisses eindeutig und übernimmt somit die Funktion eines nichtklassifizierenden Diagnosenkodes.
Im Rahmen des nationalen Projektes "Kodierung von Seltenen Erkrankungen" (2013-2019) veröffentlichte das DIMDI in der Version 2015 erstmals eine erweiterte Variante der Datei Alpha-ID, die neben dem ICD-10-GM-Kode zusätzlich die sogenannte Orpha-Kennnummer für Diagnosenbezeichnungen von Seltenen Erkrankungen (SE) enthält.
Diese sogenannte Datei Alpha-ID-SE (Seltene Erkrankungen) ermöglicht eine vereinfachte, einheitliche und standardisierte Kodierung der SE nach der ICD-10-GM einerseits und der Orpha-Kennnummer (ORPHAcodes) andererseits. Dies verbessert die Dokumentation und führt zu einer angemessenen Darstellung von SE im deutschen Gesundheitssystem. Zusätzlich werden über die Orpha-Kennnummern Bezüge zu Referenzsystemen für SE auf europäischer Ebene möglich. Die Datei Alpha-ID-SE wird jährlich in ergänzter und aktualisierter Version vom BfArM veröffentlicht; die aktualisierte Version tritt zu Jahresbeginn in Kraft und ist bis Ende des Jahres gültig.
Mit Inkrafttreten des Digitale-Versorgung-und-Pflege-Modernisierungs-Gesetzes (DVPMG) wurde die Grundlage geschaffen, um die eindeutige Kodierung SE mithilfe der Orphanet-Kennnummer zusätzlich zur Schlüsselnummer der ICD-10-GM im stationären Bereich verbindlich vorgeben zu können. Hier ist die Kodierung anhand der Alpha-ID-SE seit 01.04.2023 im stationären Bereich verpflichtend, sofern ICD-10-GM-Kode und Orpha-Kennnummer für die jeweilige SE enthalten sind.
Differenzierte Diagnosenkodes für die medizinische Dokumentation
Klassifizierung bedeutet immer Verlust an Detailinformation: So werden bei der ICD-10-Klassifikation sowohl alle synonymen Bezeichnungen einer Krankheit als auch ähnliche Erkrankungen in einer Klasse unter einem Kode zusammengefasst. ICD-Kodes sind deshalb für eine Dokumentation zu therapeutischen Zwecken nicht ausreichend differenziert. In der Datei Alpha-ID-SE dagegen sind alle Synonyme und jede einzelne Krankheitsbezeichnung aus dem Alphabetischen Verzeichnis als eigenständige Bezeichnung zugelassen: Jeder Eintrag hat einen eigenen Alpha-ID-Kode - eine individuelle, ein-eindeutige, nichtklassifizierende Identifikationsnummer.
Beispiel: Für den ICD-10-GM-Kode "L30.8 Sonstige näher bezeichnete Dermatitis" gibt es im Alphabetischen Verzeichnis 29 Einträge, die alle mit L30.8 verschlüsselt werden. In der Datei Alpha-ID-SE erhält jeder dieser Einträge einen eigenen Alpha-ID-Kode, wie die nachfolgenden vier Einträge zeigen:
Alpha-ID-Kode
ICD-10-GM-Kode
Eintrag
I6158
L30.8
Ichthyosiformes Ekzem
I6159
L30.8
Nässendes Ekzem
I6154
L30.8
Nässender Nabel
I6142
L30.8
Trockenes Ekzem
Die Alpha-ID repräsentiert die vollständige Information des jeweiligen Eintrags, ist aber in der elektronischen Kommunikation leichter austauschbar als nichtstandardisierter Klartext. Sie bietet damit Diagnosenkodes für mehr als 87.000 differenzierte gültige Diagnosenbezeichnungen, denen jeweils auch der passende ICD-10-GM-Kode zugeordnet ist.
Datei Alpha-ID-SE vs. Alphabetisches Verzeichnis
Im Gegensatz zum Alphabetischen Verzeichnis zur ICD-10-GM ist die Datei Alpha-ID-SE kumulativ: Einträge, die im Rahmen des Pflegeverfahrens zur ICD-10-GM gestrichen werden, bleiben entsprechend gekennzeichnet in der Datei Alpha-ID-SE erhalten. Mit der jeweils aktuellen Version der Datei Alpha-ID-SE können daher auch Identifikationsnummern entschlüsselt werden, die sich auf frühere Einträge beziehen.
Im Gegensatz zu den ICD-10-GM-Kodes sind die Alpha-ID-Identifikationsnummern stabil. In der Datei Alpha-ID-SE gibt es zu jedem Eintrag mindestens zwei Kodes: die eindeutige Identifikationsnummer (Alpha-ID) und den zugehörigen ICD-10-GM-Kode. Durch neue Erkenntnisse in der Medizin oder durch Umstrukturierungen der ICD-10-GM kann sich der ICD-Kode für einen bestimmten Eintrag ändern. Eine einmal vergebene Alpha-ID bleibt dagegen für immer unverändert mit ihrem Eintrag verknüpft.
Gegenüber dem Alphabetischen Verzeichnis fehlen in der Datei Alpha-ID-SE die Verweisdaten, also alle Einträge mit einem "s." oder "s.a."
Die Datei Alpha-ID-SE wird laufend weiterentwickelt. Zurzeit wird sie jährlich an die Änderungen angepasst, die sich im Rahmen des Vorschlagsverfahrens zur ICD-10-GM für das Alphabetische Verzeichnis ergeben haben. Darüber hinaus können Sie die Datei Alpha-ID-SE durch eigene Vorschläge fortlaufend verbessern. Vorschläge zur Datei Alpha-ID-SE schicken Sie während des Vorschlagsverfahrens zur ICD-10-GM (jeweils Dezember bis Ende Februar) formlos per E-Mail an: Kodiersysteme
Durch die Teilnahme an den EU-Projekten "RD-Action" (Rare Disease Action, abgeschlossen am 31.07.2018), "RD-CODE" (Rare Disease Code, abgeschlossen am 31.12.2021) und "OD4RD" (Orpha Data for Rare Diseases) wirkt das DIMDI und nun als Rechtsnachfolger das BfArM auch auf internationaler Ebene an einer Verbesserung der Kodierung und damit der Sichtbarkeit von SE in Gesundheitssystemen mit.
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