Die Europäische Union startete im Januar 2019 ein weiteres Projekt mit dem Namen RD-CODE (Rare Disease Code) mit Beteiligung des DIMDI und des BfArM als dessen Rechtsnachfolger.
Das Ziel des Projektes war die Etablierung von Orpha-Kennnummern (ORPHAcodes) zur Kodierung von Seltenen Erkrankungen (SE) im Rahmen bestehender nationaler Kodiersysteme. Dies soll die Standardisierung und Interoperabilität der Kodierung von SE auf EU-Ebene weiter befördern.
Mithilfe der in der RD-Action entwickelten Tools "Standard procedure and guide for the coding with ORPHAcodes" und "Specification and implementation manual of the masterfile" wurden im Rahmen des Projektes Orpha-Kennnummern in die Kodiersysteme von vier europäischen Ländern implementiert. Die hierbei gewonnenen Erfahrungen führten zu einer Adaption der Anleitungen und Empfehlungen zur Implementierung von Orpha-Kennnummern, die in der Zukunft von weiteren Ländern genutzt werden können. Weiterhin wurden Empfehlungen zur Kodierung von Patienten ohne Diagnose erarbeitet. Die im Rahmen des Projektes aktualisierten Versionen der Datei "Master file for the statistical reporting with ORPHAcodes" und der Dokumente "Specification and implementation Manual for the Master file for statistical reporting with ORPHAcodes" und "Standard procedure and guidelines for coding with ORPHAcodes", sowie das erarbeitete Dokument "Existing experiences and guidelines about the coding of undiagnosed rare disease patients" sind auf der RD-CODE-Website verfügbar. Dort sind auch einführende Videos zu den Themen "Introduction to guidelines for ORPHAcoding" und "Guidelines for coding undiagnosed patients" bereitgestellt.
Weitere Informationen zum Projekt finden Sie auf der RD-CODE-Website. Das Projekt RD-CODE endete am 31.12.2021.
Disclaimer RD-CODE:
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