9. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Symposium zum Thema: "Precision Medicine for Rare". Am Ende des Symposiums wird der 17. Eva Luise Köhler Forschungspreis verliehen.

Veranstalter: Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

20. Juni 2025; Berlin

4. genomDE-Symposium 2025

Symposium zum Thema: "Genommedizin. Chancen nutzen. Menschen helfen". Beim genomDE-Symposium wird neueste wissenschaftliche Forschung zur Genommedizin präsentiert.

Veranstalter: Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF), Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), German Human Genome-Phenome Archive (GHGA) und Deutsches Netzwerk Bioinformatikinfrastruktur (de.NBI/ELIXIR-DE)

10. und 11. Juli 2025; Berlin

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) 2025

Konferenz zu Seltenen Erkrankungen mit Expertinnen und Experten aus Selbsthilfe, Medizin, Wissenschaft, Politik und Gesundheitswesen. Es werden neueste Ergebnisse wissenschaftlicher Forschung zu Seltenen Erkrankungen präsentiert und Therapiemöglichkeiten für Betroffene diskutiert.

Veranstalter: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

18. und 19. September 2025; Berlin

Rare Disease Symposium - From Rare to Care V

Symposium zum Thema: "The Translational Science of Rare Diseases - From Rare to Care V". Symposium des Research for Rare-Netzwerkes unter der Koordination des Friedrich-Baur-Instituts des LMU-Klinikums München. Gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung. Im Mittelpunkt dieses Symposiums stehen die neuesten Erkenntnisse aus der Grundlagenforschung und der klinischen Wissenschaft sowie deren Umsetzung in die Entwicklung neuer therapeutischer Strategien für seltene Krankheiten.

Veranstalter: Research for Rare-Netzwerk unter der Koordination des Friedrich-Baur-Instituts des LMU-Klinikums München

22.-24. April 2026; Tutzing

Rare Disease Day, 29. Februar 2024, Thema: „Navigation durch die Seltenheit“ - SE-Patientenpfade in Europäischen Referenznetzwerken (ERN)

Video Vortrag "Navigation durch die Seltenheit"

Video Vorstellung der Suche auf der Orphanet-Website

Rare Disease Day, 28. Februar 2023
Folien der Präsentation

26. Januar 2023, virtuelles Event

Folien der Präsentation

BfArM im Dialog „Terminologien für das Gesundheitswesen in Deutschland – Quo vadis?“
19. Januar 2023, virtuelles Event

13. Dezember 2022, virtuelles Event

Folien der Präsentation

BfArM im Dialog: Anwenderforum Kodierung von Seltenen Erkrankungen 2022
24. November 2022, virtuelles Event

08. November 2022, virtuelles Event

Folien der Präsentation

Rare Disease Day, 28. Februar 2022
Folien der Präsentation

Telefon: +49 (0)228 99 307-4945
(erreichbar 9 bis 12 Uhr und 13 bis 16 Uhr; freitags bis 15 Uhr)
E-Mail: Orphanet