Orphanet verpflichtet sich, den Nutzern qualitätsgeprüfte Informationen zur Verfügung zu stellen. Alle registrierten Daten werden daher einer manuellen Prüfung unterzogen, die sowohl vor als auch nach der Veröffentlichung in der Datenbank stattfindet. Die durchgeführten Qualitätskontrollen folgen einem formalisierten Verfahren. Die Orphanet-Verfahrensregeln sind bindend für alle nationalen Netzwerkpartner und können auf dem Orphanet-Portal abgerufen werden:
Die Datensammlung der Expertenzentren in Deutschland unterliegt darüber hinaus den folgenden Einschränkungen:
Seit 2012 müssen Spezialeinrichtungen (Expertenzentren), die in Orphanet registriert werden, den EUCERD-Kriterien (EU-Sachverständigenausschusses für seltene Krankheiten) für Fachzentren genügen. Unter dem nachfolgenden Link ist eine Zusammenfassung dieser Kriterien verfügbar. Eine Einschätzung erfolgt in der Regel auf der Grundlage der Übermittlung aussagekräftiger Daten.
Darüber hinaus werden für Deutschland nur solche Spezialeinrichtungen registriert, die eines oder mehrere der folgenden Qualitätskriterien erfüllen:
Stand: September 2023