Hier finden Sie weitere Informationen, z.B. hilfreiche Links, Videos und verschiedene Dokumente rund um Orphanet, Orphanet Deutschland, Zentren für Seltene Erkrankungen und zum Thema Kodierung von SE.

Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE)

Weblinks und Dokumente

• Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
• Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
• Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen
• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
• Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
• Forschungsnetzwerk Researche4Rare
• Unrare.me - Social Media App für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen und deren Angehörige
• E-Learning-Schulungsprogramm über ORPHAcodes vom norwegischen Orphanet-Team (in englischer Sprache)
• European Rare Disease Research Alliance (ERDERA)
• SE-Atlas

Informationsvideos des BfArM

• Video: Anwenderschulung zur Kodierung Seltener Erkrankungen anhand der Datei Alpha-ID-SE

Informationsvideos zu Orphanet

• Kapitel 1: Orphanet-Nomenklatur
• Kapitel 2: Orphanet-Klassifikation
• Kapitel 3: ORPHAcodes
• Video Vorstellung der Suche auf der Orphanet-Website
• Allgemeine Infos zu Orphanet (englisch)
• Verwendung von ORPHAcodes
• Orphanet-Tutorials (englisch)
• Guidelines for coding undiagnosed patients (englisch)

Informationsflyer

• Flyer Orphanet Deutschland
• Flyer Orphanet National Hub Deutschland

Kontakt